Фото А. Гальпериной
Но мы понимаем, что этот материал не будет методичкой или руководством к действию, потому что в нашей стране нет системы помощи детям с ДЦП. Разрозненная помощь есть, а системы нет. Нет государственной системы реабилитации – есть отдельные реабилитационные центры. Нет системы мониторинга пациентов. Нет общей стратегии помощи родителям. И вам все равно придется самостоятельно искать пути и принимать большинство ответственных решений. Но мы надеемся, что этот текст даст вам направление движения.
ДЦП: первые шаги
Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич (так его называют в англоязычной медицинской литературе) – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. То есть, ДЦП – это следствие повреждений.
Повреждения мозга могут произойти внутриутробно, в процессе родов и в первые два года после рождения. Причем те повреждения, которые произошли внутриутробно или в процессе родов, могут не сразу себя проявить. Поэтому:
1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска
«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:
– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);
– патологию течения беременности;
– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;
– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;
– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;
– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;
– неонатальные судороги;
– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);
– сепсис;
– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;
– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;
– малый прирост размеров головы или его отсутствие;
– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».
То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.
Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные. Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга. “Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.
Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз “детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как “синдром двигательных нарушений”, “задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».
Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.
Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.
Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.
В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.
Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.
2 шаг: правильная постановка диагноза
Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители
Если беременность и роды протекали нормально, но ребенок при этом отстает в развитии, а, тем более, если он утрачивает те навыки, которые уже приобрел, – это повод для поиска других причин нарушений. Церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание.
Ищите другую причину! Это может быть генетическое заболевание, нарушение обмена органических и аминокислот, прогрессирующее заболевание нервной системы. Важно точно установить диагноз, потому что некоторые прогрессирующие заболевания можно и нужно лечить медикаментозно (в отличие от ДЦП). Кроме того, точный диагноз поможет составить адекватную программу реабилитации.
Очень важно пройти полноценное обследование в условиях стационара, скорее всего в психоневрологическом детском отделении, только после него можно определиться с диагнозом и программой действий.
А что делать, если участковый педиатр не видит причины для беспокойства, не хочет давать вам направление, отговаривает от дополнительных консультаций? Не хочется повышать тревожность среди мам. Большинство из них и так избыточно тревожны.
И все-таки нельзя не сказать. Если вы видите, что ребенок действительно плохо развивается, сильно отстает от сверстников, не стесняйтесь задавать вопросы, настаивайте на дополнительных консультациях, ищите специалистов. Не секрет, что зачастую врачи не хотят «портить статистику».
Точно так же в стационаре. Не стесняйтесь просить специалистов объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, лучше записывать свои вопросы.
3 шаг: найти врача, которому доверяешь
В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной
В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.
С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.
Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.
В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.
В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.
Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).
Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.
Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.
Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.
Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.
Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.
Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».
Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.
4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию
Ксения Коваленок , главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».
В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.
Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.
И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше. И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.
Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.
И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.
Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:
– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,
– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,
– ставить конкретные цели.
Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.
Ирина Третьякович , реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”.
Родители, которые готовы увидеть правду – “мозговые нарушения есть”, “ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как “встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.
Например, “тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.
Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он “вспомнил”, как это делать».
5 шаг: принять ребенка и его диагноз
В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото диакона Андрея Радкевича
Это сказать легко – принять ребенка. А сделать это самостоятельно бывает крайне трудно. Маме, да и всей семье, в которой появился ДЦП, может понадобиться психологическая помощь.
Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:
– помочь маме прожить утрату,
– наладить коммуникацию внутри семьи,
– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),
– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).
О какой утрате мы говорим? Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».
Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – “ребенка своей мечты”.
Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…
Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».
Здравствуйте дорогие друзья и уважаемые гости блога www.сайт! В этой статье я расскажу вам о детях с ДЦП (детский церебральный паралич). Побудило меня написать об этом, одно письмо моей читательницы, которая просила о помощи и совете лечение ДЦП в домашних условиях. Ее девочка, в свои 2 года не сидит и не ходит, и эффекта от традиционного метода лечения пока еще не наблюдается.
Это письмо я не могла просто так и отложить в дальний ящик неизвестно на какой срок. Ведь у меня самой младший сын, тоже имеет это заболевание с рождения. Сидеть начал в 1,5 года, а в два года начал по немногу передвигаться. Именно в этом возрасте и поставили ему такой диагноз – спастический правосторонний гемипарез, на фоне резидуального периода перинатального поражения центральной нервной системы сложного генеза.
А теперь давайте познакомимся с детьми имеющими такой диагноз, так как у всех он проявляется по-разному.
ОПЦНС (ДЦП) – органическое поражение центральной нервной системы.
Данную методику лечения применил в лечении таких больных доктор медицинских наук Владимир Андреевич БАНДУРИН . Эффект приносит потрясающие результаты.
В комплекс данной методики входит лечебная физкультура, состоящая из 30 упражнений и комплекса массажа из 60 упражнений, а также курс Залмановских и су-джок. Конечно, в домашних условиях все это выполнить не возможно. Но вылечить ребенка с ДЦП оказывается можно! И это доказывают отзывы людей, прошедших лечение методики дцп Бандурина.
Записаться на прием к доктору В.А. Батурину можно по адресу г. Новокубанск, Краснодарского края. Первые две недели доктор с больным занимается сам, мама только смотрит. Далее мама занимается с ребенком сама под руководством доктора.
Методика лечения ДЦП
Данная методика утверждает, что основными лекарями должны стать родители с помощниками силы природы, силы духа и силы знаний!
Именно родители только могут вылечить своего ребенка, а не тот или иной врач. Бандурин говорит, его основная задача – это обучить родителей, как? и что делать? Потому что на больного ребенка с ДЦП родители должны тратить весь свой световой день и ни минуты на себя, ежедневно! А это очень тяжелый труд, поэтому мало кто пользуется данным методом.
Еще раз хочу отметить, под «ежедневно» присутствуют некоторые ограничения:
Мамам нельзя заниматься с ребенком в воскресные дни, по большим церковным праздникам, за 5 дней и после критических дней, и в сам этот период. В это время лучше с ребенком заниматься отцу или родственникам ближайшего окружения.
Если следовать всем правилам данной методики, гарантия выздоровления ДЦП:
- До 10 лет – 100%,
- С 10 летнего возраста – 90-95%.
Больных с дцп можно разделить на 3 группы: истинное (10%), приобретенное (10%) и родовые травмы (80%). Многие врачи утверждают, что ДЦП – не лечится. Но это неправда! Все лечится, если очень сильно захотеть и раньше начать заниматься.
- Ни в коем случае таким детям нельзя причинять боль! Существуют даже такие методики, которые действуют именно через боль. А это недопустимо! Нельзя также делать ручной силовой массаж. Общепринятый массаж противопоказан таким детям.
Даже по личному опыту могу сказать. Мы с сыном раз в год обязательно проходим курс лечения в реабилитационном центре. И вот постоянно встречаются нам разные массажисты, одни утверждают, что нужно тщательно и глубоко выполнять массаж на спастических местах. Другие врачи делают наоборот, и это считаю самое правильное решение.
У спастических органов мышцы и без того скованны, а под действием силы и боли они будут еще сильнее стягиваться.
- Изменять последовательность упражнений категорически запрещено!
Сначала мы делаем три упражнения и работаем с головой. Потом, идут упражнения с ногами, и в последнюю очередь работаем с ручками. Детям до 3-х лет на каждое упражнение следует уделять не менее 30 секунд, более старшим детям (14 летним) – до 3-х минут.
- У большинства врачей существует такая ошибка – назначать препараты больным всем подряд как под копирку одно и то же. А это, ни под каким видом нельзя допускать. Все детки разные.
Противопоказаны такие медикаментозные препараты, как – кавинтон, ноотропил, инстенон, пирацетам, церебролизин. Есть ограничение в приеме кальция и лечение стволовыми клетками.
Доктор рассказывает, что он в своем лечении старается как можно дальше уходить от химии, потому что у большинства препаратов имеется куча побочных явлений. Например, прием церебролизина, который является мозговым метаболитом, может способствовать развитию у ребенка ожирения и привести к эпилептическому синдрому.
Тут хочу стразу упомянуть про личный опыт, моему сыну вначале тоже постоянно прописывали этот препарат, а потом случились первые приступы. После консультации невропатолога, нам теперь запретили строго применять этот препарат.
Вместо церебролизина доктор применяет лидазу. Лидаза – великолепное рассасывающее средство. Обязательно назначаются такие мочегонные препараты, как диакарб (для снятия внутричерепного давления, одной из причин которого является плохая работа почек).
Для разжижения крови можно применять трентал (у него нет почти побочных явлений), а не аспирин, с которым нужно быть очень осторожным. Для расширения сосудов применяют никотиновую кислоту.
Вместо мочегонных препаратов можно использовать народный рецепт Куреннова – отвар петрушки на молоке.
Взять 800 грамм хорошо промытой, изрезанной петрушки, залить 2-мя литрами коровьего молока. Томить в эмалированной посуде (но не кипятить), пока не останется 1 литр. И давать ребенку в течение дня по 1 чайной ложке.
Сходит в туалет по маленькому, снова дать. Так и выводится лишняя вода из организма. Также лечится гидроцефалия, так как петрушка отлично снижает внутричерепное давление. Еще отличное мочегонное средство – это отвар льняного семени, оно очень помогает при почечных коликах и действует как обволакивающее средство при воспалении желудочно-кишечного тракта.
- Противопоказаны такие упражнения как прыжки с высоты, кувыркание, подъем тяжестей, висение на турнике.
Правила правильного питания
- Для таких детей особое внимание следует уделить правильному питанию. В принципе детям с таким диагнозом можно давать все: фрукты, овощи, рыбу. Особенно жизненно необходимо обеспечивать таких детей молоком, и даже не коровьим, а козье молоко. Мало кто знает, что корова, также как и человек может болеть язвой и несварением желудка, или гастритом, а вот коза ничем никогда не болеет!
- Очень полезен сок из весенних растений , крапивы, ревеня и березовый сок.
- Очень благотворно влияют на организм ребенка бобовые растения: горох, фасоль, также – изюм, курага, мед с грецкими орехами. Вот замечательная смесь, которую необходимо ежедневно натощак давать ребенку: грецких ореха размешать с 4-мя ст. л. меда.
Не каждый ребенок, будет с удовольствием, есть эту смесь, но она очень полезная. В ней содержатся все необходимые для мозга вещества и аминокислоты. К примеру, мед является шикарным успокаивающим «наркотиком», к которому организм никогда не привыкнет.
Упражнения для детей с ДЦП
Конечно, можно сказать для каждого ребенка предусматриваются отдельные индивидуальные упражнения. На блоге есть отдельная статья: . Но кроме этих упражнений существуют такие простые эффективные приемы, которые необходимо регулярно выполнять каждому ребенку. Также любая мама без труда может их освоить и заниматься дома со своим малышом. В любом случае вреда от них не может быть, а только польза!
Перед и после занятия с ребенком мама должна тщательно мыть руки. Затем перед каждым упражнением, ладони рук нужно растирать, чтобы они были теплыми. Затем приступаем к голове.
Упражнения с головой
- Раздвинутые пальцы обеих рук накладываются на голову так, чтобы сонная артерия проходила между указательным и средним пальцами. Стараемся очень легко производить нажатия подушечками пальцев – 4 раза.
- Берем головку ребенка и ложем на левую свою ладонь. Подушечками пальцев легкими движениями растираем от основания черепа к затылку. Далее меняем ладони. Упражнение выполняем также не менее 4 раз.
- Левую свою ладонь ложем ребенку на лоб, а кулаком правой руки, легко натираем от основания черепа к затылку – 4 раза.
Упражнения, в которых задействованы ноги ребенка
- Делаем массаж пальцев ног. Круговыми вращательными движениями пальчиков ног сначала в одну сторону, потом в другую – по 5 раз каждую стопу.
- Держим пятку ребенка одной рукой, другой рукой разминаем пальчики ног – от себя к себе – по 7 раз каждую стопу.
- Левой рукой обхватываем стопу ноги и раскрываем ее, а кулаком правой руки натираем снизу вверх – по 10 раз.
- Костяшкой фаланги большого пальца слегка постукиваем вокруг лодыжки – от 30 сек. до 3 мин в зависимости от возраста ребенка.
- Есть больные дети, страдающие ДЦП, у которых пятки неподвижные (нерабочие). Такие детишки не ходят, и наша задача разработать их так, чтобы они стали рабочими и ребенок пошел. Для этого держим одной рукой пятку ребенка, другой – крутим в разные стороны попеременно – делается это также в зависимости от возраста от 30 сек. до 3 минут.
- Держим стопу ребенка одной рукой, другой рукой разгибаем и сгибам в колене – по 10 раз каждую ногу.
Также на видео вы можете посмотреть как правильно делать массаж и как разрабатывать суставы:
После этих упражнений обязательно моем руки, растираем их до тепла, и приступаем к массажу рук ребенка.
Упражнения с руками
- Круговыми движениями (вращение) делаем массаж пальцев рук сначала в одну сторону, затем в другую сторону – по 5 раз.
- Делаем массаж биологически активных точек, которые располагаются между большим и указательным пальцем, а также точка чуть выше локтя на 1 см – делают, от 30 сек до 1 мин, в зависимости от возраста.
- Делаем массаж подключичных впадин: левой рукой от грудины до плеча, натираем правую сторону, также и наоборот, правой соответственно левую – по 4 раза.
- Левую руку кладем ребенку на лоб, не сдавливая, а пальцами правой руки слегка массируем область солнечного сплетения. Точнее пальцы рук должны оставаться на месте, сдвигается только кожа в области сплетения, которую как бы покачивают – делают, от 30 сек до 3 мин.
- Аналогично предыдущему упражнению «покачивание живота». Левую руку положить ребенку на лоб, правой покачиваем живот во все стороны. Это очень важно! Так как если покачивать только в одну сторону по часовой стрелке – у ребенка может случиться понос, если против часовой – будет запор. (Делают, от 30 сек до 3 минут).
- Правую руку кладем на левое плечо ребенка, левую руку на большой палец правой ноги. И в таком расположении ничего не делая (просто держа) держим, от 30 сек до 3 минут, затем меняем руки и аналогично – левую, кладем на правое плечо, правую, на большой палец левой ноги ребенка.
- Левой рукой берем правое запястье ребенка, правую руку прикладываем к левому бедру. И так держим, от 30 сек до 3 мин. Затем аналогично – правой рукой берем левое запястье, а левая наша рука кладется на правое бедро.
Заключительная часть
- Делаем слегка щипки ног и рук (от 30 сек – 3 мин);
- Ножницы (10 раз);
- Велосипед (от 3 сек – 3 мин);
- Согнутыми в коленях ногами делаем наклоны (от 30 сек – 3 мин);
- Круговые движения в бедрах (по 10 раз);
- Скольжение стопой по внутренней поверхности ноги (по 10 раз на каждую ногу);
- Круговые поглаживания сначала рук – от плеча к кисти, затем ног (от 30 сек до 3 мин).
- Подъем прямых ног (по 10 раз);
- Сгибаем руки в локтях (по 10 раз);
- Попеременно складываем и разводим руки на уровне груди (до 20 раз);
- Поднятие рук за головой и опускание вдоль тела, вверх-вниз (по 10 раз);
- Одновременное сложение и разведение рук на уровне груди и в разные стороны (до 20 раз);
Затем переворачиваем ребенка на живот и делаем успокаивающие упражнения:
- Левую руку кладем между лопатками ребенка, а правой рукой покачиваем копчик. Это упражнение делается также аналогично упражнению – при покачивании солнечного сплетения и живота (от 30 сек – 3 мин);
- Как и в первом случае кладем левую руку между лопатками, а правая рука покачивает поясничный отдел. Техника выполнения та же (от 30 сек до 3 мин).
- Поглаживание груди круговыми движениями – левая рука у мамы опущена вдоль тела, а правой строго по часовой стрелке поглаживает область сердца ребенка (от 30 сек до 3 мин);
- Самым последним упражнением мы производим очищение от лишней ненужной энергии, которую мы дали ребенку – девять раз легкими движениями рук проводим от затылка до больших пальцев ног, при каждом разе, резко встряхивая руки. А на десятый раз вместо встряхивания слегка сжимаем пальчики ног ребенка.
Также можете посмотреть как делаются упражнения на разработку вертикализации:
Воспитание детей с дцп
Эти дети особенно нуждаются в любви и внимании. Только это может их вылечить! С ними мы должны гулять больше на свежем воздухе. Самые сильные природные энергетики – это пашня, целина, церковный сад, нива. Летом очень полезно будет класть ребенка утром в траву, пшеницу, рожь.
Полезны соприкосновения с такими деревьями, как дуб, береза, сосна, кедр. Нужно мысленно представлять, как болезнь поднимается по стволу вверх и уходит. Дорогие мамочки, как можно чаще оставляйте своего ребенка в общении с природой и лечебными травами.
Ключевая или талая вода является отличным иммуностимулятором. Можно осторожно опустить ступни ног в ледяную воду на несколько секунд, затем хорошо растереть до тепла. Проделать также и с ручками.
Хорошо стимулирует и дает сильнейший эмоциональный толчок общение с домашними животными.
На то место, где у ребенка особенно изменен тонус мышц полено прикладывать компресс из шерсти овцы – взять кусочек шерсти или голень валенка опустить в кипяток с морской солью (2 ст.л. соли на 1 ст кипятка). Время компресса зависит от возраста, например 5 месяцев – 5 мин,18 – 18 мин.
Необходимо развивать мелкую моторику рук. В качестве материала могут служить: шишки, веточки, камешки, листочки, фрукты и овощи. Пусть детишки чаще рисуют угольком, пальцем, красками. Лепку из пластилина, можно заменить, на воск. Мастерите поделки из натуральных материалов.
И вообще не нужно ломать природу ребенка, принимайте его таким, какой он есть. Главное в нашем деле не лениться, а настойчиво идти к своей цели. Прислушиваться к своей интуиции и вглядываться в ребенка!
Также хочется заметить, что практически всем больным ДЦП приписывают индивидуальные ортопедические стельки, которые можно приобрести или заказать в специализированных магазинах.
Можно ли вылечить ДЦП полностью? Это, пожалуй, один из волнующих вопросов, который задают не только обладатели упомянутого диагноза, но и их самые близкие и родные люди. Ответ на него, а также другие сведения об упомянутом заболевании, представлены ниже.
Основные сведения
ДЦП лечится или нет? Однозначного ответа на этот вопрос не может дать ни один специалист. С чем это связано? Дело в том, что заболевания, очагом поражения которых выступает головной мозг, в принципе не могут излечиваться полностью. Однако современной науке известны случаи, когда парализованные люди достигали невероятных результатов, о которых врачи даже и не мечтали. Поэтому, отвечая на вопрос о том, возможно ли вылечить ДЦП, многие специалисты не спешат отвечать категорично.
Прежде чем описать методы лечения ДЦП, следует рассказать, что представляет собой это заболевание.
Упомянутый термин используют в медицине для обозначения совокупности различных хронических симптомов, которые обладают непрогрессирующим течением и касаются нарушений в двигательной сфере человека. При этом последние возникают вследствие повреждения некоторых структур ЦНС, формируемые исключительно во внутриутробном периоде. Такие нарушения могут затрагивать подкорковые области, корковые структуры, ствол и капсулу головного мозга.
Особенности заболевания
Излечим ли Чаще всего этот вопрос задают родители больных малышей. И в этом нет ничего удивительного. Ведь такое заболевание требует от родителей огромной выдержки, силы и терпения.
Специалисты утверждают, что при ДЦП у детей могут наблюдаться самые разные двигательные нарушения. Наиболее сильно поражаются мышечные структуры. В связи с этим у малышей могут наблюдаться:
- напряжение мышц и их спастическое сокращение;
- различные движения непроизвольного характера;
- ограниченная подвижность;
- нарушения походки.
Основные симптомы болезни
Можно ли вылечить ДЦП у ребенка полностью? Этот вопрос будет актуален всегда. Ведь, помимо нарушений двигательной активности, такой диагноз нередко сопровождается патологиями слуха, зрения и речевой деятельности. Также очень часто это заболевание сочетается с эпилепсией, нарушениями психического и умственного развития. Кроме того, дети с ДЦП имеют существенные проблемы с восприятием и ощущениями.
Ввиду всех вышеперечисленных нарушений, у малышей с повреждениями структур ЦНС нередко наблюдаются:
- непроизвольное мочеиспускание;
- проблемы с самостоятельным потреблением еды;
- непроизвольное выделение кала;
- формирование пролежней;
- трудности с дыханием из-за неправильного положения тела;
- проблемы с восприятием информации, отражаемые на обучении.
Важно знать!
Лечится ли ДЦП, и может ли прогрессировать это заболевание? Многие родители, чьи дети имеют такой диагноз, очень сильно переживают, что со временем состояние их малышей еще более усугубится. Однако специалисты утверждают, что ДЦП не может прогрессировать, так как повреждения структур головного мозга являются точечными и ограниченными. Другими словами, они не распространяются и не захватывают новые области нервных тканей.
Причины болезни
ДЦП лечится или нет? В некоторых случаях пройденная терапия дает положительную динамику. Однако это происходит не у всех пациентов. Специалисты связывают это с непосредственными причинами, приводящими к развитию клиники ДЦП. Кстати, к последним можно отнести следующие патологические процессы:
- Хроническая гипоксия в период внутриутробного развития плода или во время родов.
- Нарушение развития некоторых структур головного мозга.
- Внутриутробные инфекции (например, вызванные вирусом герпеса).
- Травма некоторых структур мозга, полученная во время внутриутробного развития или в процессе родов.
- Несовместимость крови матери и плода с развитием гемолитической болезни.
- Различные инфекции с вовлечением головного мозга в младенческом возрасте.
- Неправильные роды.
- Токсические повреждения некоторых структур мозга.
Как диагностируют?
Лечится ли ДЦП у детей? Прежде чем задавать этот вопрос, необходимо выяснить, действительно ли пациент имеет эту проблему.
По утверждениям врачей, диагностика ДЦП не вызывает особых трудностей, так как упомянутое заболевание имеет характерные отличительные признаки, которые связаны с не прогрессирующими двигательными нарушениями.
Обычно подтверждение диагноза «ДЦП» проводится во время неврологического обследования и после МРТ головного мозга. Кстати, последняя может выявить, а также визуализировать атрофию подкорки, коры головного мозга и прочие нарушения в белом и сером веществе.
Лечится ли ДЦП?
Несмотря на то, что современной медицине сложно дать на этот вопрос однозначный ответ, многие родители, чьи дети имеют такой диагноз, верят и всегда надеются только на положительную динамику.
Кстати, единственное, что касательно этого вопроса можно сказать точно - это то, что терапию подобного заболевания необходимо начинать сразу же после того, как ребенку будет поставлен точный диагноз. И чем раньше начнется правильное лечение, тем выше шансов минимизировать все тяжелые последствия болезни.
В этом аспекте огромное значение имеет не только качественная терапия, но и забота об инвалиде, создание всех условий для него.
Главная задача
Говоря о том, лечится ли ДЦП (как и чем), не стоит зацикливаться на слове «терапия». Ведь главная задача при таком диагнозе - это адаптация к жизни. Особенно это касается тех случаев, когда речь идет о наитяжелейшей степени заболевания.
Таким образом, если церебральный паралич и не лечится полностью, то эта болезнь точно успешно компенсируется при помощи грамотно подобранной программы реабилитации. И ведь недаром врачи утверждают, что словосочетание «нельзя излечить» не является синонимом «нельзя помочь». Если действовать правильно и верить в свои силы, то рано или поздно результат будет заметен.
Основные способы терапии
Можно ли вылечить ДЦП у ребенка? Без истинного чуда полностью избавиться от нарушений структур головного мозга, к сожалению, на сегодняшний день невозможно. Однако существует ряд методов, которые однозначно могут дать положительную динамику и значительно улучшить качество жизни больного.
Чтобы проводимая терапия была успешной, она должна носить только комплексный характер.
На сегодняшний день существуют следующие методы лечения ДЦП:
- Медикаментозный.
- Ортопедический и оперативный.
- Психологический и психиатрический.
- Социально-педагогический.
- Нетрадиционный.
- Авторский.
Сочетая или комбинируя несколько способов, положительные результаты не заставят себя долго ждать.
Медикаментозный способ лечения ДЦП
Лечится ли и детей? Основополагающим моментом в терапии подобного заболевания является прием тех или иных медикаментов.
При развитии ДЦП могут быть использованы следующие категории лекарственных препаратов:
- С целью снижения спастичности пациентам показаны средства, которые способствуют расслаблению напряженных мышечных тканей. Как правило, их назначают всем людям с таким диагнозом, так как спастика характерна для всех форм патологии («Баклофен» или «Мидокалм»).
- При развитии судорожного синдрома используют (например, «Фенобарбитал» или «Бензонал»).
- С целью развития тканей мозга, а также строения связей между нейронами и улучшения их работы, назначают такие средства, как «Сомазина» или «Гаммалон». При этом крайне важно помнить, что некоторые из этих медикаментов противопоказаны при судорожном синдроме.
- После расслабления мышечных тканей пациенту рекомендуют ввести средства, которые способствуют нормализации проведения импульса с нервов на мышечную ткань. К подобным лекарствам относят «Прозерин» или «Галантамин».
- С целью улучшения кровообращения в мозге назначают «Кавинтон» и «Трентал».
Ортопедические методы
Лечится ли ДЦП при помощи ортопедии? Согласно утверждениям врачей, ортопедические методы терапии должны обязательно входить в комплексную терапию этого заболевания. Суть такого метода заключается в использовании особых приспособлений, которые были изготовлены специально для пациента. К ним можно отнести следующие: шины, ортезы, скобы, специальную обувь и пр.
Благодаря таким простым, но эффективным устройствам можно осуществлять терапию ДЦП даже в домашних условиях. Кстати, подобные приспособления очень часто используют при спастической диплегии, дабы улучшить походку ребенка и не допустить развития мышечной контрактуры.
Вспомогательная техника
При развитии ДЦП нередко применяются дополнительные устройства, которые способны значительно улучшить состояние ребенка. К ним можно отнести коляски, которые имеют самую разную конфигурацию. Также при подобном диагнозе очень часто используют вертикализаторы. Эта конструкция призвана помогать детям с ДЦП стоять без помощи посторонних. При выборе модели такого устройства следует учитывать особенности болезни, а также проконсультироваться с врачом.
Оперативное вмешательство
Лечится ли ДЦП хирургическим путем? Оперативное вмешательство представляет собой один из множества способов лечения этого заболевания. Основной задачей хирургического вмешательства является то, чтобы дать ребенку возможность передвигаться. Если же у пациентов нет такой перспективы, то операции могут снизить боли, облегчить умения при проведении гигиенических процедур, помочь сесть и пр.
Как правило, в процессе операции по поводу ДЦП врачи выполняют перенос или удаление сухожилий. Также специалист способен скорректировать сколиоз, изменить неправильное положение конечностей, поправить расположение тазобедренных суставов, снять дисбаланс спастических мышц.
Сегодня при ДЦП активно используют способы функциональной нейрохирургии, а именно:
- дорзальную ризотомию;
- введение «Баклофена» в спинномозговой канал;
- эпидуральную хроническую электростимуляцию.
Психологическая поддержка
При ДЦП процесс нормализации состояния больного носит длительный характер. В связи с этим любые попытки как-либо изменить ситуацию приводят к дискомфортным ощущениям, что вызывает стресс и отрицательные эмоции. Поэтому при параличе очень важно осуществлять психологическую поддержку пациента. Врачи рекомендуют использовать телесно-ориентированные методы, направленные на сенсорную коррекцию. Подобный вид психотерапии не применяет слова. При таком способе коррекции используется исключительно язык тела. Благодаря системным и сгруппированным движениям, удается достичь расслабления не только на физическом, но и на психологическом уровне.
Народные способы
Лечение ДЦП при помощи народных средств является вспомогательным. Перед такой терапией следует обязательно проконсультироваться с врачом.
Самыми популярными средствами нетрадиционной медицины при ДЦП являются следующие:
- Настой клевера красного (повышает жизненный тонус, справляется с авитаминозом, восстанавливает силы после сильных нагрузок).
- Отвар из полыни обыкновенной и корня валерианы.
- Ванны из череды, крапивы двудомной, лавровых листьев, шалфея, омелы белой, пижмы, березовых почек, веток розмарина, ягод можжевельника (убирает спастичность).
- Настойка пастушьей сумки (облегчает проявления ДЦП).
- Настойка из софоры японской (борется со спазмом мышц).
- Лечебные ванны с шиповником (помогают устранить некоторые проявления паралича).
Социально-педагогический способ
Работа педагогов с пациентами, у которых диагностирован ДЦП, крайне важна. Для достижения положительных результатов она должна начинаться с раннего возраста. При этом основная работа должна быть направлена на удерживание пациентами анатомически правильных позиций и овладение ими различных движений. Также педагог должен уделять огромное внимание развитию речи, стереотипам поведения в обществе.
Как правило, обучение детей с ДЦП проводится в игровой форме. При этом за движениями маленького пациента должны тщательно наблюдать взрослые. Патологические и неправильные - останавливают, а необходимые - поощряют.
Авторский способ
Лечится ли ДЦП ПЭТ-терапией? Дать однозначный ответ на этот вопрос невозможно. Однако возможно точно сказать, что такой метод благоприятным образом сказывается на психоэмоциональном состоянии людей с упомянутым диагнозом, а значит, улучшает их общее состояние.
ПЭТ-терапия - это нестандартный способ лечения людей с ДЦП, который использует таких домашних животных, как собаки, лошади, дельфины, кролики, кошки, птицы и пр. В нашей стране такой метод больше известен как анималотерапия или зоотерапия.
Подводя итоги, следует сказать, что полностью излечиться от ДЦП на сегодняшний день не представляется возможным. Но это не означает, что при таком диагнозе нужно отпускать руки и отчаиваться. Наоборот, чтобы значительно улучшить качество жизни больного, необходимо приложить максимум усилий и начать терапию сразу же, как будет поставлен диагноз.
Согласно утверждениям специалистов, на сегодняшний день нет универсальных способов лечения ДЦП. Однако самые хорошие результаты дают такие методы, как:
- сеансы массажа;
- лечебная физкультура;
- лекарства, которые снимают мышечный тонус.
Также положительный эффект в терапии ДЦП дают следующие приемы и способы:
- бобат-терапия;
- метод Войта;
- нагрузочные костюмы «Гравистат» и «Адели»;
- логопедические методики;
- пневмокостюм «Атлант»;
- вспомогательные устройства типа ходунов, кресел, вертикализаторов, велосипедов, тренажеров и пр.
Наш эксперт - хирург-ортопед, доктор медицинских наук Анатолий Журавлев .
Тонкие вывернутые ножки, изломанная походка, невнятная дикция, косящие глаза - так часто выглядит малыш, больной детским церебральным параличом, или, как называют для краткости, ДЦП. Эту болезнь нельзя вылечить окончательно. Но с помощью лекарств, улучшающих проводимость нервных сигналов от головного мозга к мышцам и обратно, с помощью специальных упражнений, грязевых ванн, массажа, занятий с логопедом можно добиться, что ребенок будет сносно ходить, говорить так, чтобы окружающие его понимали, выполнять, пусть не самую сложную и тонкую, ручную работу. Главное, начать лечение как можно раньше, в первые же недели и месяцы после рождения, и не прерывать его, как бы долго оно ни требовалось.
Точный выбор времени
И все же, несмотря на лечение, у части детей, больных ДЦП, остаются сильные нарушения движения. Особенностью этого заболевания является то, что мышцы резко напряжены. И, если эта ситуация сохраняется годами, напряженные мышцы постепенно стягивают, деформируют и обездвиживают суставы, к которым они прикреплены. Вот тогда и возникает необходимость в хирургическом вмешательстве. Задача хирурга - высвободить суставы, вернуть им свободу движения. Для этого мышцы рассекают, удлиняют и пересаживают, пересекают нервы, входящие в них.
Лучшее время для таких операций - 5-10 лет, когда завершается формирование костно-мышечной системы.
Алгоритм вмешательства
Наша справка | |
---|---|
Детский церебральный паралич (ДЦП) - это поражение центральной нервной системы, которое проявляется двигательными нарушениями (параличами, подергиваниями, затруднениями речи), нарушениями равновесия, иногда - интеллектуальными расстройствами. Заболевание может проявиться с первых минут жизни, а может - и в течение первых месяцев. Выраженность симптомов варьируется от легких до очень тяжелых, приводящих к инвалидности. ДЦП у ребенка может возникнуть из-за болезней матери (сахарного диабета, порока сердца, гипертиреоза, гиперандрогении…). Среди факторов риска также недоношенность, многоплодная беременность (причем один малыш может родиться здоровым, а у другого - развиться ДЦП), предшествующие аборты у мамы, которые приводят к плохому креплению плаценты и, как следствие, к хронической внутриутробной гипоксии плода. ДЦП может развиться, если мама во время беременности были инфицирована токсоплазмозом, энтеровирусной инфекцией, гепатитом, герпесом, цитомегаловирусом, хламидиозом… Заболеваемость ДЦП в различных странах колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 жителей. |
Ребенок не ходит из-за резкого перекреста ног, возникшего в связи с перенапряжением мышц бедра. Хирург пересекает мышцы, и ребенок начинает ходить. Или после отсечения и низведения напряженной мышцы бедра выпрямляется туловище, появляется свобода движения в коленном суставе.
Ходьба детей, больных ДЦП, на полусогнутых ногах связана с гипертонусом мышц, сгибающих колено. В этих случаях хирурги делают изящные операции по отсечению и пересадке этих мышц. В результате выпрямляется туловище, появляется свобода движения в коленных суставах, улучшается походка.
Длительное перенапряжение икроножных мышц приводит к тому, что ребенок ходит только на носочках. В арсенале хирургов - множество методов, позволяющих расслабить икроножные мышцы и добиться восстановления свободного движения стопы, так чтобы ребенок мог на нее наступать полностью.
Кроме того, проводятся операции непосредственно на стопах. Например, при очень тяжелых деформациях - «стопах-качалках», когда пятка и пальцы ног задраны вверх, а стопа выглядит как пресс-папье. Больные в таких случаях не ходят вообще или с трудом передвигаются в тяжелой, уродливой ортопедической обуви. А после операции им специальная обувь часто уже не нужна, пользуются обычной.
Однако для хирургического вмешательства есть строгие показания, не все дети, больные ДЦП, нуждаются в таком лечении. Оперируют:
Тех, кто достиг 5-7 лет,
- кому фиксированные деформации суставов ног мешают ходить или обезображивают походку,
- кому эти деформации не удалось исправить предварительным консервативным лечением,
- у кого патология не позволяет в дальнейшем заниматься трудовой деятельностью.
И, конечно, ребенок должен сам хотеть ходить правильно.
Хирургические операции в данном случае - венец терапии. Они не замещают консервативных методов, но исправляют то, что не удалось исправить с помощью предыдущего лечения. Однако и после операции ребенка ждет реабилитация - физиотерапевтические процедуры, сеансы в «костюме космонавтов», которые создают необходимую нагрузку на мышцы и суставы, возможно - протезирование.
Мы пошли своим путем
Многие родители предубеждены против хирургического лечения. Они боятся скальпеля.
Сегодня такой страх не имеет основания. Когда-то считалось, что после операций часто возникают рецидивы, проблемы вновь возвращаются. Но хирурги все время искали верные и эффективные методики оперирования больных ДЦП и нашли их. Сейчас процент рецидивов незначительный, а удачных результатов - множество. Кстати, развитию российской хирургии помогла… наша бедность. Если на Западе шли по пути совершенствования технических приспособлений, облегчающих жизнь инвалидов, создавали, например, такие инвалидные коляски, которые могут даже подниматься вверх по ступенькам, у нас в это время совершенствовали хирургические методики. Сегодня они в России более разнообразные, чем в развитых странах.
Теперь в хирургии нет боли, применяется эффективная анестезия, которая не дает никаких побочных эффектов и неприятных последствий.
Доктор Журавлев говорит: «Некоторые люди считают: неужели только ради того, чтобы девочка, которая ходила некрасиво, могла теперь ходить, как все, стоит переносить все трудности операции? Стоит! Ведь если девушка не может выйти замуж, потому что она хромает, - это трагедия! Высшая награда хирургу, когда девочка, больная ДЦП, после его работы может устроить свою личную жизнь. Это блестящий результат!».
— Надо менять мировоззрение. ДЦП — это неизлечимое заболевание, его вылечить невозможно. Но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этим недугом, — говорит Вера Змановская.
Вера Анатольевна — детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог депздрава Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе.
Уже четвертый год под ее руководством в Тюмени происходит нечто необычное: государство строит правильную, передовую систему помощи детям с ДЦП на уровне региона. С выработкой маршрута длительной помощи каждому ребенку, с обучением родителей, с применением доказательных методов и даже с мобильным приложением, которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка. Такого нет ни в Москве, ни в Петербурге. Для столиц это пока недостижимая мечта.
Реабилитация на доказательных принципах
— Вера Анатольевна, расскажите, что именно вы меняете в модели помощи детям с ДЦП в Тюмени?
— На протяжении последних 4-х лет мы пытаемся пропагандировать европейскую модель помощи детям с ДЦП. Моделей много — есть американская, есть австралийская. Но мы взяли за основу европейскую модель, перевели ее и пытаемся следовать принципам наблюдения за детьми с ДЦП.
Согласно этой модели, любая реабилитация ребенка с ДЦП должна основываться на четко-доказательных принципах. Это должны быть доказанные и эффективные методы лечения — Европа по-другому деньги тратить и не будет.
Эта модель показалась нам очень интересной. У всех детей, прежде чем брать их на реабилитацию, мы должны обязательно оценить реабилитационный потенциал. Потенциал ребенка сегодня великолепно оценивается. По той системе классификации, которая есть везде в мире, и которую мы очень тяжело, с трудом, но пытаемся понять в России.
— Что это за классификация?
— ДЦП имеет разные степени тяжести. Еще с 1997 года все европейские врачи следуют й системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. Это очень серьезная шкала.
В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.
Европейская система классификации – потенциал детей с ДЦП делится на V уровней. Фото cerebralpalsy.org.au
По этой шкале мы можем определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда мы выставляем уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.
Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.
Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенко самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это только лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.
Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. И, видя ребенка в 1,5-2 года, мы можем уже прогнозировать его реабилитационный потенциал и понимать, какие методы реабилитации можно применить. Если речь идет о детях IV-V уровня, то реабилитация тоже осуществляется, но по другим принципам.
На большой группе пациентов нащи канадские коллеги показали, что дети разных уровней движения достигают максимума своего двигательного развития в определенный срок. Например, I уровень - это хорошо ходячие дети, которые достигают потолка своего уровня движения приблизительно в 4,5-5 лет, как и здоровые дети. Может быть они неправильно ставят ногу, имеют какие-то проблемы с координацией, но это дети, которые будут бегать, прыгать, заниматься спортом.
Дети III-IV уровней движения достигают максимум своего развития уже в 3,5-4 года, и мы уже о какой-то активации движения или какой-то стимуляции опорно-двигательного аппарата даже не говорим, потому что закономерности нас ограничивают этим сроком. Дети V уровня движения достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам.
Эта система классификации помогает нам, врачам, когда мы аргументируем родителям исчерпание реабилитационного потенциала. Ведь сказать: «Ваш ребенок никогда не будет ходить» и не вложить в это ничего кроме эмоций, это неправильно, родители просто обидятся и уйдут.
«Заплачу любые деньги, только поставьте на ноги!»
— Вот приезжает мама издалека. Ребенку 8 лет, он «лежачий». Мама готова платить деньги любым частным структурам, которые ее убеждают: «Дайте только нам года два или три, и ребенок обязательно будет ходить самостоятельно». И мама, хватаясь за эту соломинку, слепо верит в эти обещания и ставит все состояние семьи на карту, продает квартиру и машину, все, что угодно, берет кредиты, они едут в эти центры и лечатся, а, в конце концов, не получают ничего, потому что закономерности движения никак не обойдешь.
Они приходят к нам, и мама говорит: «Научите ребенка хотя бы сидеть». Но если у него V уровень глобальных моторных функций (самый тяжелый), даже этого нельзя обещать сделать. Единственное, чем можно помочь, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции ребенка увеличить. У такого ребенка нужно бороться со вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами).
Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.
Формы ДЦП, в зависимости от затронутых областей мозга. Фото neurodoc.ru
Основное, что мы рекомендуем такому ребенку — это снять боль, снять спастику, мы рекомендуем хорошие технические средства и советуем хорошо наладить питание ребенка (при тяжелом ДЦП это проблема). Вы знаете, ситуация меняется сразу же в семье, потому что у ребенка улучшается настроение, он перестает болеть, он накормленный, он перестает ломаться, потому что мы предотвращаем привычные патологические переломы. И мама уже не желает каких-то перемещений по стране и по миру в поисках волшебной реабилитации, потому что она видит нормальное, хорошее качество жизни ребенка.
Мы пытаемся говорить об этой системе классификации с родителями, у нас есть школы для родителей, где мы очень подробно разъясняем ее. Конечно, не все хотят принять эту информацию, потому что где-то внутри у каждого родителя теплится надежда, что ребенок пойдет. И когда мы определяем уровень двигательного развития, и мама понимает, о чем идет речь, не каждая может сразу принять эту информацию. Но все-таки потом соглашаются. По крайне мере, у нас есть четко аргументированные, определенные слова о том, что этому ребенку показано и что может предотвратить осложнения, которые могут привести к мучениям и смерти ребенка.
— Вопрос, который, наверное, задает вам любая мама, узнавшая про диагноз ДЦП у своего ребенка, – можно ли это вылечить?
— Это неизлечимое пока заболевание. Если копнуть глубже, откуда вообще берется ДЦП? Это нарушение управления движением, в первую очередь, нарушение антигравитационной системы. Мы, живя на планете Земля, жить без этой системы не можем. Мы сопротивляемся силам гравитации. Есть целые этажи в нашем мозге, которые помогают намбороться с силами гравитации. Это средний мозг, подкорковые ядра, мозжечок, кора. Если все это цело, то связи работают качественно, тогда мы хорошо боремся с силами гравитации, все в норме. Но как только происходит какое-то поражение мозговых структур – из-за гипоксии, инфекции и проч., могут запуститься механизмы разрушения.
Вот у недоношенного ребенка образовалась лейкомаляция головного мозга, то есть, разрушение мозга вокруг желудочков — это белое вещество, та часть мозга, где идут пути, например, от коры головного мозга к двигательным нейронам, мышцам, и если этот путь атрофирован, разрушился или даже частично разрушился, то качественного выполнения этой функции уже быть не может. То есть ДЦП это не проблема мышц, это проблема мозга. Если в мозге мы видим серьезные структурные повреждения, то в первую очередь пострадает качество движения.
Реабилиационный центр должен научить родителей
— Родился ребенок, отличающийся от обычного. Как сделать так, чтобы мама не осталась один на один с проблемой? Она не знает, к кому ей обращаться. Как сделать так, чтобы она имела четкую схему действий?
— Я расскажу на опыте нашего региона. У нас один на один мама никогда не останется с этой проблемой, благодаря тому, что есть определенные административные, организационные шаги в работе нашего медицинского сообщества.
Например, рождается ребенок с проблемой, но как узнать, это ребенок будет с ДЦП или ребенок, просто у которого есть некоторые проблемы?
Раньше годовалого-полуторагодовалого возраста специалист не имеет права говорить о таком диагнозе, потому что есть определенный ресурс восстановления нервной ткани.
Мы даже не можем предположить, какой это будет уровень движения. Может и будет проблема, но какого уровня никто не может сказать.
Но есть группа риска: если ребенок родился недоношенным, или доношенным, но с меньшей массой тела, чем предполагалось, если ребенок перенес внутриутробно какую-то инфекцию, или он после родов перенес какую-то инфекцию, которая серьезно влияет на структуру мозга, например, менингит, это может быть и гемолитическая болезнь, по системе AB0, по резус-фактору.
О таких детях в Тюмени мы сразу узнаем. Выписав детей группы риска домой, мы определяем им маршрут, эти дети обязательно должны прийти к нам в государственнный реабилитационный центр «Надежда». Более того, любая мама, если она видит, что что-то не так, может обратиться к нам в центр, абсолютно бесплатно, по направлению.
Комиссия врачей центра, в том числе неврологов, определяет: есть проблема у ребенка или беспокоиться не надо. Порой мы сами не можем сразу сказать, будут ли дальше проблемы в каком-то объеме, поэтому эти дети приглашаются еще раз — месяца через три. Так что мы наблюдаем группу риска с рождения.
Бывает, конечно, что мама приходит первый раз, когда ребенку уже год. У ребенка двигательная задержка, а она говорит: «Ну авось само пройдет, да у соседки так же все было, все потом нормально было». Ищет себе оправдания.
— А какова роль родителей в процессе реабилитации ребенка с ДЦП?
— Считается, что самое главное, на чем строится реабилитация ДЦП, это терапия движения. Понятно, что движение занимает в жизни очень важное место, а уж ребенок, который имеет двигательные проблемы, обязательно должен заниматься движением ежедневно.
Но никакого здравоохранения никогда не хватит, чтобы 365 дней в году поддерживать двигательную активность детей. Родители правильно понимают, что заниматься с ребенком нужно постоянно, но думают, что это должен сделать какой-то инструктор или физиотерапевт. Ищут все новые и новые курсы реабилитации. Государственное здравоохранение может предложить терапию лишь 1-2 раза в год, и родители обращаются ко всем, включая депутатов и фонды: «Нам надо туда курс, сюда курс».
Мы должны менять это мировоззрение. Специалист должен показать, как это делать, научить родителей, а родитель должен продолжать занятия. Когда у ребенок осваивает какое-то более совершенное движение, специалист дает новые задания. Для этого и существует реабилитационный центр, где специалист говорит родителям, что и как делать.
— Это было изначальной установкой вашего центра «Надежда»?
— Нет. И у нас был период, когда мы посылали детей «лечиться», например, в Израиль. Но мы прекрасно понимали, что денег не хватит, чтобы всех детей куда-то посылать из регионов. Со временем пришли к тому, что создавать надо что-то здесь. Сейчас есть такая тенденция — деньги региона должны оставаться в регионе. Это правильно.
Я работаю в центре «Надежда» (официальное название — ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда». — прим. ред.) с 1992 года, в должности заместителя главного врача с 2001 года. Вся моя научная деятельность была посвящена методикам работы с ДЦП, поэтому здесь мы смогли организовать врачебную отборочную комиссию, когда три раза в неделю мы ведем прием, и дети Тюмени и области приезжают к нам с любыми проблемами – ортопедическими, неврологическими, психопатологией и мы подбираем оптимальный маршрут реабилитации для этого ребенка, учитывая те факторы, о которых мы говорили раньше.
Секрет иппотерапии: в движении есть смысл
— Сегодня мы, в частности, развиваем иппотерапию. Никто не выздоровеет от этой терапии, но это — определенный тип стимуляции движения. Если ребенка даже с тяжелым уровнем ДЦП посадить в седло лошади или даже без седла посадить на лошадь, то за счет температурного воздействия (лошадь горячее человека), расслабляются мышцы, и ребенок может чувствовать себя лучше. Удержать себя на лошади всегда сложнее, чем просто лежать на кушетке, поэтому включаются механизмы антигравитации, это более шоковые включения, которых мы не можем добиться на гимнастике, ну и общение с животными – это позитив.
Даже если ребенок будет ездить 2 раза в неделю на иппотерапию, у него появится мотивация к движению, потому что без мотивации не существует движения.
Нет движения ради движения! Можно тысячу раз совершить разгибание локтевого сустава, ребенок никогда не поймет, для чего ему это надо. А если он будет тянуться за игрушкой или пытаться накормить себя, то есть двигаться ради чего-то, это обязательно будет иметь закрепление в голове, и иметь какое-то практическое значение.
— В первую очередь, человеческие взаимоотношения играют роль. Вот скажите, кому бы вы поверили? За что вы человека выбираете себе в друзья? Наверное, человек должен быть открытым, честным и правдивым, да?
Заходит пациент на прием, ты должен убедить человека в правильности того, что ты сказал. Это сложно сделать человеку, который не смотрит в глаза, которого интересуют только бумажки, и не интересует человек.
Если заносят ребенка с V уровнем, он лежит без движения, и врач начинает говорить о нем в третьем лице, тогда к нему не будет нормального отношения, как к врачу. И мы должны понимать, что ребенок может понимать, о чем говорят.
Это самое важное — расположить к себе. А если ты не знаешь имени матери, то говорить и обращаться к тебе вообще бесполезно.
У нас отношения с родителями выстраиваются как с очень хорошими друзьями. Они могут позвонить мне в любое время, я могу даже фамильярно где-то поговорить, процесс убеждения — как со своими детьми должен быть. Но что бы так делать, надо быть очень компетентным, очень грамотным в профессиональных вопросах.
Вы должны уметь честно сказать, что ребенок не пойдет из-за проблемы в тазобедренном суставе, и когда ваше мнение совпадет с тем, что мама прочитает в компетентных источниках, то это будет многого стоить.
Врачи: хорошие или плохие?
— Почему у нас в России есть «хорошие» и «плохие» врачи? Потому что нет стандартов. Например, приходит мама ребенка с ДЦП к врачу на прием, и он говорит, глядя на снимок тазобедренного сустава: «Ну у вас тут все неплохо, оперировать не надо». Приходит к другому врачу, и тот говорит: «Обязательно надо оперировать!»
Естественно, что маме ближе, чего она больше хочет, то она и выберет. Но это неправильно! Существует определенный стандартный доказательный критерий, который четко говорит, когда нужно оперативное лечение. Но у нас в России такие критерии не используются. У нас навскидку, потому что врач «так думает», а когда мама идет проверять у другого врача, он скажет, что «думает вот так». Но не может быть вот этого «я думаю». Должно быть четко стандартизированное системное наблюдение.
Если индекс миграции головки бедра из вертлужной впадины более 40%, то это стопроцентные показания для оперативного лечения. Это везде в мире отработано. Если мы видим, что вот уже 40% миграции, мы маме честно говорим, что после 40 % никакого самовыздоровления быть не может, весь мир это доказал. И когда это не «мое мнение», когда это мнение давно доказано медицинским сообществом, у матери возникает гораздо больше доверия.
У нас в регионе у каждого врача есть мобильное приложение — шведская программа, в которую мы загружаем данные.
Например, ребенок IV уровня по системе глобальных функций, шеечно-диафизарный угол — 150 градусов, индекс миграции 35% и ему 8 лет, компьютер считает и выдает результат — ситуация стабильная. Можно поменять любое вводное, например, ввести другой возраст, результат сразу изменится, риск вывиха станет равен 30%. Программа сразу покажет, что надо делать с ребенком.
Я даю маме указания, упражнения. Мама приходит через полгода, показывает новый снимок и там индекс миграции уже 40%, я говорю: «У вас же было 35, а сегодня уже 40, делали вы то, что я говорила?» И мама отвечает — нет, ребенок плакал, не давался. Я честно скажу такой маме, что это слабость, ее жалость навредила ребенку.
А когда это всего лишь «я думаю», никого это никогда не убедит. Вам нравится один цвет, мне нравится другой. «Я поеду в Китай, потому что там лучше лечат». Там не лучше лечат, там делают то же самое, только интенсивно, то, что мама в принципе должна делать дома сама, то есть, гимнастику 4-6 часов, растяжки. Это должно быть прописано каждый день, это — великий труд мамы, а там инструктор за деньги это делает. Легче же поехать и за деньги это сделать, чем дома этим заниматься. Вот проблема-то в чем.
Дайте мне объединяющее звено
— Вы говорили о мультидисциплинарой команде, которая у вас работает с детьми, это — невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психиатр. А как вам удалось создать такую команду, которая работает вместе?
— На бумаге это все давно прописано. Но мы можем тысячу раз говорить, что мы — мультидисциплинарная команда и перечислять невролога, ортопеда и т.д., а они могут работать каждый сам по себе. Например, специалисты должны работать в одном месте - это очень важно, потому что если один работает в одном конце города, а другой – в другом, и эти люди не знакомы между собой, и они владеют разными методиками, то они никогда не договорятся.
Главная идея этого всего — специалисты должны договориться между собой, кто и что делает и на каком этапе.
Расскажу на примере, когда ребенок прооперирован по поводу ДЦП. Проводится тяжелейшая операция, одномоментное многоуровневое ортопедическое вмешательство, на трех уровнях рассекаются кости, удлиняются мышцы, ему одну ногу делают 6 часов, через две недели другую, потом ребенок должен пойти в реабилитацию. Как все надо организовать, чтобы все прошло правильно, и он в течении двух лет восстановил движение?
Чтобы попасть на операцию, у ребенка должен быть нормальный статус питания, потому что иначе ему никогда не восстановиться после операции, и он должен иметь нормальный респираторный статус, его должен обследовать педиатр, ортопед, эндокринолог, диетолог, гастроэнтеролог. Они могут каждый по-своему обследовать, но, если они не переговорят между собой, они не смогут решить, что приоритетом является белково-энергетическая недостаточность и ребенка прежде всего надо накормить, надо поставить ему гастростому. А значит надо связаться с хирургом, который эту гастростому поставит, и связаться с тем, кто ее должен купить, потому что она стоит денег и не все учреждения могут обеспечить ее, а через эту гастростому нужно вводить питание, которое стоит 1000 рублей в сутки. И чтобы найти эти деньги, надо связаться с благотворительными фондами.
Если специалисты между собой не договорились, то грош цена будет любой рекомендации. Должно быть какое-то организующее звено, наверное, это должно быть какое-то одно учреждение, которое объединит это все, и врач-куратор, который всех координирует.
Предположим, я - это объединяющее звено. Я вижу все рекомендации, которые дали специалисты. Я должна критически отнестись ко всем рекомендациям, и я понимаю, что на этом этапе реально найти деньги, сделать гастростому, найти питание, ребенка накормить, проследить его в течении полугода, и организовать ему поездку на оперативное лечение. Это — первый этап.
Ребенку сделали операцию, и он приезжает домой. Для того, чтобы ребенка вести в послеоперационном периоде, ему нужны ортезы. Для того, чтобы они появились, они должны быть прописаны в ИПР, потом надо простоять определенное время в очереди, и только потом получить. Порой может пройти от 6 до 12 месяцев, чтобы получить то, что тебе необходимо. Но если ребенок прооперирован, то через 6 недель ему снимают гипс, и нужен ортез, если его нет, все хирургические вмешательства сходят на нет.
Куратору, который объединяет эту мультидисциплинарную команду, нужно проработать этот маршрут. Для того, чтобы обмануть нашу медленную бюрократическую машину, мы должны узнать, что ребенок прооперирован, в этот же день. Мы даем родителю памятку, где прописано: если ваш ребенок прооперирован, то вы должны сегодня же позвонить диспетчеру в центр и сказать, что вам сделана операция.
Этот диспетчер должен принять информацию и передать ее в протезно-практическое предприятие, там уже знают об этом пациенте, какая-то квота должна быть для него оставлена. И вот ребенок приезжает к нам, ему надо уже снять гипс, и сделать слепок, чтобы сделать ортез, но ортез же за сутки не сделаешь, это делается минимум две недели. А за две недели уже можно все потерять. Поэтому снимается гипс, но только половина, делается заготовка — слепок с ноги, и снова надевается лангета, и две недели он еще живет в лангете, чтобы удержать эффект операции. И в этот момент все финансовые вопросы уже отработаны. Ровно через 4 недели он должен попасть к нам на комиссию.
Здесь опять включается наша команда. Потому что если мы все по разным кабинетам его посмотрим, то каждый решит, что надо, но этого будет недостаточно. Потому что каждый раз мы решаем индивидуально задачу — этот ребенок больше реагирует на боль, у этого проблема пролежней, например, у этого спица начала выходить, здесь надо медикаментозную коррекцию провести лучше, нерв, например, растянулся под гипсом и парализовался, его надо восстановить.